我们常说,自闭症谱系儿童的社交障碍以及重复、刻板的行为,都是由其特殊的生理基础造成的。
那么,到底谱系孩子的神经感受,与我们常人有什么不一样呢?
近期,中心一名老师经历遗传性脑神经疾病后,发出感叹:
“现在,我更深刻地,理解了我们的孩子……”
发病后,我的世界越来越“窄”
症状越来越严重:当我站在原地,或者走在路上,平时的一切离我好像都那么“遥远”,我能看得见,这些信息却输入不到脑里,更别说信息加工了。
我好像突然被一个密不透风的玻璃罩给“罩”了起来,离清晰的外界越来越远……
我还惊觉,我失去了“互联关注”能力。
看人的时候,就没办法再转移视线去关注其他的物件,因为只要我的视线一移开,刚刚看到的东西,在我的脑袋里就失去了印象,我完全无法让视线在信息之间切换,更不要说结合两边的信息来理解对话了。
甚至,我只要低头看看手机,周围的一切好像就不存在了;尝试阅读资料的时候,只能处理眼前的一行字,很难关联上下文。
最开始,我还能用我的记忆勉强维持日常的工作和生活,但很快,这招也“失灵”了……
“一键删除”式记忆减退
信息收集的困难,很快就影响到了我的“记忆”。平时的“遗忘”, 只不过是把收集到的信息抛到了脑后,我们依旧能隐约意识到,是不是遗忘了什么。
但是我看过的东西和别人对我说过的话,越来越“左耳进右耳出”,仿佛信息根本没有编码输入进大脑。
最严重的时候,在家里在洗碗途中,出去扔垃圾,竟然就完全忘却了“厨房有洗了一半的碗”这件事。
甚至第二天再次进入厨房,看到洗碗台上的碗,还需要努力思考一段时间,才想能起昨晚曾经洗过碗。
这时,我意识到,我的病大概没有那么简单。
从没意识到某些声音可以那么刺耳
这是发生在我第一次去医院检查时的事。
我在医院对面的公交车站下车,过一条马路就能走到医院门口。平时,这段距离对我来说是无比轻松的。
我在路旁等待红灯时,一辆救护车驶过,警笛声在一众已经变得“遥远”的声音里,突然被“放大,”吵得好像往我的耳朵和脑袋里扎了无数根针一样。
我开始感到头疼,可还是无论如何都摆脱不掉这个声音。
最后,我捂住耳朵,冲过了马路。
可是,由于注意力过于局限,还失去了“耳朵”的帮助,我判断不清楚对面的路况,刚冲过马路,就一头撞到了路边的灯柱上。
我又痛又慌乱,忍不住在大街上,流下眼泪……
经过一番波折,总算顺利进入医院,坐在医院的等候大厅里,我突然觉得,现在的状态好像有那么点“熟悉”。
关注点狭隘,记忆难以维持,喜欢捂耳朵,走路“不看路”,仿佛被罩上“玻璃罩”……这些,不都是我们常用来描述自闭症的孩子的词语吗!?
于是,我在恍惚中决定,在病好后,我要将我的感受“写下来”。
【小贴士:来自老师的温馨提醒,当我们生病,尤其是明确感到不舒服的时候,不要像这位老师一样想当然地单独出门,最好在亲朋好友的陪同下前往医院就诊】
生活混乱:“四肢和五感各跑各的”
学习特殊教育的人,应该对书上老生常谈的概念不陌生:人的五感并非是分别的存在,常常是协同工作。
比如,我们品尝美味的食物,不仅仅是舌头在用舌头品尝“味道”,还在用口腔触觉体会食物“口感”,鼻子的嗅觉体会“香味”,甚至用眼睛视觉体验食物的“外表”,所有这些感受,构成了我们对食物的整体认知,这就是我们为什么要用“色香味俱全”来形容美食。
但是,在生病期间,我本来协同工作的味觉,触觉,嗅觉和视觉成了“分开”的,让我很难品尝食物。
控制四肢对我来说也变成了一件难事。大脑明明知道要“停”,腿脚却不听使唤,直到走到路边的草丛里摔倒。
种种不便,让我开始恐惧单独出门,不得不申请居家办公……
“神经障碍”体验
01注意力局限狭窄,容易遗漏环境信息
02记忆力减退,事件无法进入记忆
03难以自主过滤/筛选输入的信息
04信息统合能力缺失
05感统失调
即使是心智健全的成年人,突然进入“神经异常”的状态,都会无所适从,处处“碰壁”,就更不用说心智发育还不健全,缺乏生活体验和问题处理经验的孩子了。
我们要意识到,生活对我们的孩子来说,并不容易。在生活中,有意识地援助、支持我们的孩子。
理解自闭症谱系孩子
生活小技巧
1慢慢,一件一件做事
感知狭隘,四肢和五感各跑各的,但生活和居家工作还是得继续。
我只能让生活节奏“慢下来”,一件一件做事,做完一件再一件,减轻严重的遗忘给我带来的影响。
尤其是一件一件做事,不能被打断,无论对于我还是对于我的家人而言,都是一个挑战,我们普通人太习惯,并且可以在上一件事还在进行的途中,接收和处理下一件事的信息了。
但是,在生病状态的我是不能够的,我们和自闭症谱系孩子相处时,可能也需要遵循这个原则,事一件一件慢慢做,不要一次性给孩子太多指令和要求,以免孩子出现混乱。
同时,我们要给予孩子足够的时间和耐心,给孩子时间来统合,梳理信息,孩子才能顺利做出反应。
2活用提示
记不住东西,怎么办?一般人很容易想到:设闹钟,写备忘录来提醒自己,或者叫其他人帮忙提醒自己,这些策略都是我在生病期间会使用的。
而我们在辅助孩子的时候,最常用的策略是视觉提示,让孩子随身携带日程表,视觉提示等等。
视觉提示的优势在于它是“持续”的,无论什么时候需要回忆,都能在同一个地方找到它们,这就是为什么视觉提示对谱系儿童来说效果十分显著。
3扬长避短,接受局限和失败
生病时,最让我难过的一点是:我本来有工作和照顾好自己的能力,但在生病时,我的能力受到限制,或者根本就失去了某些能力,或是在日常生活中犯许多以往不会犯的低级错误。
这一度让我感到焦虑,如果无法工作,或者生活上受到那么明显的限制,那我还能做什么呢?
幸好,单位和家庭对我的情况都是宽容的,在休养的时候,我也慢慢开始察觉现在的自己擅长做的和不擅长做的。
比方说,我没有失去所有的工作技能,我依然可以通过电脑进行在线的信息处理,收集以及沟通(前提是我一次只做一件事),当我只在电脑前工作,家里活动,不进行距离太远的移动,我就不容易受伤,并且能够做更多的事。
在居家自理时,我比以往更容易打翻或打碎器皿,这方面,我和家人选择接受,重新购买不锈钢碗勺并非无法承受的开支,因此打碎了就打碎了,将碎片收拾起来,不要受伤就好。
面对自闭症谱系儿童,我们也可以采用同样的思维——在孩子擅长,能力容许的领域,鼓励孩子做更多的事,为孩子建立自信。
而对于孩子那些难以做到,或者是容易失败的领域,抱持更多的宽容,允许孩子失败,或者活用现代科技,帮助孩子规避弱项。(比如很多阿斯伯格的孩子也有容易摔落物品的神经障碍,因此他们可以尽量使用不易摔坏的不锈钢碗盘,选择出行用具,玩具或电子设备时,也提前做好防摔处理)
最重要的是,放平心态看待孩子的失败,尤其不要因为日常生活中的小失误过分责备孩子,避免孩子形成不敢尝试,害怕失败,畏首畏尾的个性。
4适当的重复
由于难以往大脑里输入信息,以及没办法自如筛选输入大脑的信息,在那段时间,对我说的话,往往需要说上好几次,或者在纸笔上写下来,我才能接收和理解。
因此,这也是我们在与自闭症谱系人群相处时,可以记住的策略。
在这个层面上,使用书写文字可能对他们来说,要容易得多,就像日本自闭症少年东田直树在采访时发言:使用文字,能让我记起那些在脑袋里闪过一瞬就忘记的话。
因此,在我们说一次,孩子接收不到我们的信息时,不要气恼,多试几次。尤其要注意,先吸引到孩子的注意力,再明确地告诉孩子,这对孩子来说会更加有帮助。
思考和启发:
拓宽自闭症谱系孩子的“体验”
我的病在三周后慢慢康复,目前我的感受能力已经几乎回归了病前水平。得益于对病情有充分的认知,这场病没有对我的生理和心理健康造成很大打击。
可是,我们的孩子,可能一辈子都要在这样狭窄,不受控制的世界里艰难生活……
回到文首,病后,我最突出的感受是:我的整个世界变得“狭窄”——看到的,听到的,接收到的信息大幅变少,且非常难统合感官信息。
这时,尽管我的思维能力并没有受损,但我的生活依旧变得十分困难。
而这,也许就是我们的谱系儿童形成刻板、重复的思维和动作,出现能力泛化问题,尤其难以处理灵活多变的社会关系的根本原因。
所以,我们对他们的干预重心,不是应该在智力层面上,教给他们固定的“知识”,而是在心智层面上,去鼓励他们向外探索,拓展他们的“体验”,提高孩子的灵活性。
最后,作为家人和老师,不要忘记:给予我们的孩子爱与支持。
生活对他们来说并不容易,但有了来自家人、学校、社会的支持和鼓励,希望他们能在我们的“援助”下,每天多打开一点点,拥抱属于自己的独特人生。